Manual traz orientações básicas sobre cuidados com bebês com Sequência de Pierre Robin

Clique aqui e acesse o manual

Um grupo de clínicos e pesquisadores do Centrinho-USP vem desenvolvendo há mais de dez anos estudos sobre a Sequência de Pierre Robin, resultando na inovação do tratamento desta anomalia em níveis nacional e internacional. A equipe também se preocupa em elaborar materiais que possam informar pais e profissionais sobre Robin. Entre os trabalhos, está o manual “Sequência de Robin: do que estamos falando?”. Desenvolvido pelas fonoaudiólogas Rosana Prado Oliveira e Jeniffer Dutka e pela pediatra Ilza Lazarini Marques, o manual conta com ilustrações de Tarcila Lima da Costa e diagramação e adaptação de figuras de Douglas Casoto e Lucas Aguiar.
A Sequência de Pierre Robin, diagnosticada em uma a cada 8.500 crianças nascidas vivas, é caracterizada pelo pequeno tamanho do queixo e pela posição retraída deste e também da língua. “Não é só uma questão de tamanho. É que estas partes são posicionadas para trás. Assim a língua obstrui a faringe, atrapalha a respiração e, por conseqüência, a alimentação”, explica a pediatra do Centrinho-USP, Ilza Lazarini Marques, chefe do Serviço Médico do Hospital e uma das pesquisadoras que lidera trabalhos nesta área com repercussões internacionais, desde a década de 90. No Centrinho-USP, além da pediatria, as pesquisas e o tratamento conta com a efetiva atuação de fonoaudiólogos, enfermeiros, nutricionistas, cirurgiões-plásticos, otorrinolaringologistas, cirurgiões-dentistas, psicólogos e assistentes sociais, além de equipes de apoio para a diagramação e o desenvolvimento de ferramentas multimídia e manuais de orientação para pais, professores e profissionais de outras instituições.

O manual
Com conteúdo adaptado para o público sem conhecimentos da área, como pais e cuidadores, o manual traz ilustrações com analogias que favorecem o entendimento de conceitos que são muito abstratos para pessoas leigas, como a micrognatia (queixo pequenininho) e a glossoptose (língua para trás), que juntas reduzem o espaço na garganta dificultando a passagem do ar e, consequentemente, acarretando complicações com a respiração e alimentação desses bebês.
O material é distribuído na rotina do Hospital e também está disponível em versão PDF neste Blog, visando disseminar informações básicas sobre a Sequência de Robin e os cuidados com esses bebês.
“São informações que fazem toda a diferença para quem nunca ouviu falar do assunto e acabou de receber o diagnóstico do filho, por exemplo”, relata a fonoaudióloga Rosana Prado. “Disponibilizando na internet, queremos que essas orientações cheguem para o maior número possível de pessoas”, conclui Rosana.

Mortalidade desses bebês caiu de 30% para 8% e hoje é zero
Segundo a pesquisadora Ilza Lazarini Marques, os bebês acometidos por essa doença têm dificuldades respiratórias de maior ou menor graus, não são capazes de mamar no peito e grande parte nasce com fissura no palato (céu da boca aberto).
Com mais de dez anos ininterruptos de experiência clínica associada ao desenvolvimento de pesquisas, a Sequência de Pierre Robin é tratada no Centrinho-USP como um problema de desenvolvimento e não apenas anatômico. “As pesquisas americanas tendem a focalizar a patologia como um problema obstrutivo mecânico, estudando principalmente os recursos cirúrgicos”.
No início das pesquisas do Centrinho, o tratamento para a Sequência de Pierre Robin era feito com uma cirurgia, que estendia a língua dos bebês e a prendia ao lábio inferior. A posição era mantida até o início do aparecimento dos dentes, que acontece aproximadamente aos oito meses de idade. “Este procedimento resolvia alguns casos, mas a mortalidade ainda era muito alta, cerca de 30%. Como tentávamos unir duas partes móveis, a sutura acabava se soltando”, explica Ilza Marques.
Em 1996, o Centrinho iniciou o uso da cânula nasofaríngea . “Um tubo de silicone é colocado dentro do nariz, chegando até a faringe, para melhorar a respiração. As crianças conseguem respirar e, por consequência, se alimentam quase normalmente”. Em seguida as mães começaram a ser treinadas para manusear a cânula, tarefa considerada simples. “O tubo é retirado apenas uma vez por dia, para ser lavado. Com a introdução da dieta, as crianças utilizam a cânula somente por um ou dois meses, já que a alimentação adequada acelera a melhora da respiração”.
O desenvolvimento das técnicas possibilitou que 70% das crianças diagnosticadas com a Sequência sejam tratadas sem nenhuma intervenção cirúrgica. Segundo Ilza Marques, a Sequência de Pierre Robin é acompanhada por outras síndromes em 45% dos casos, mas quando é diagnosticada sozinha, os bebês podem ter um desenvolvimento normal, inclusive esteticamente. Com os novos procedimentos, a mortalidade das crianças diminuiu de 30% para 8% e, hoje, pode-se afirmar que o índice de mortalidade é zero. “Os bebês não morrem mais”, comemora a médica.

_________
Fale com a fonoaudióloga da equipe do HRAC-USP, Rosana Prado, que é uma das autoras do manual: roprado@usp.br